Panni története

Lányomnál Wilms-tumort diagnosztizáltak. A kezelésével kapcsolatos tapasztalataimat kívánom megosztani másokkal. A rák elleni küzdelem az én szemszögemből.

Friss topikok

  • Brobika: @enimeniko: Szia! Tényleg rohan az idő! A srácok nőnek, mi meg megyünk össze! A műlt héten volt... (2012.09.11. 16:28) Megint egy kis adrenalin
  • EJucus (törölt): Szia Robi! Megrettenve olvastam végig kislányod blogját...nem is tudtam,hogy ilyen beteg...láttam... (2009.11.20. 19:01) Idenézzetek kiskomáim!
  • Imianyuja: De jóóóó!! Ennek így kellett lennie!! (2009.08.14. 22:02) Csupa öröm az élet!
  • Brobika: Köszönöm a dicséretet Böbe néni nevében is! Tényleg jó fej! Mókázik, beszélget a gyerekekkel, hogy... (2009.08.06. 21:57) Egy kiállítás képei
  • Imianyuja: A következő kérdésem pont ez lett volna.:) Hogy most hol tartotok, de ezekszerint ha minden igaz, ... (2009.07.22. 22:16) December 28-január 1.

Linkblog

A kemoterápia utóhatása.

2022.04.17. 20:20 - Brobika

Sajnos a kemoterápia hatásai több, mint 10 évvel a kezelés befejezése után is érződnek. Anna fogai - melyeknek akkor kellett volna kifejlődni amikor a kezeléseket kapta - sajnos nem fejlődtek ki. Most úgy néz ki, hogy 6 csonkot ki kell húzni és két implantátumra is szükség lesz. Az állkapcsán is van egy folytonossági hiány amit pótolni kell. 

No de ezek mind eltörpülnek az mellett, hogy egyébként Anna jól tanul, sportol, taekwondo edzésre jár (már a zöld övet is megszerezte), bár most vigyáznia kell, nehogy bekapjon egy jobbos ütést, mert félő, hogy az állkapcsa nem fogja bírni és eltörik. :(

Megint egy kis adrenalin

2011.06.12. 23:27 - Brobika

Már több, mint egy éve írtam ide, a napok azóta is szépen teltek, Anna óvodába jár (amikor épp nem betegeskedik), csendben teltek a napok.

Ennek az írásnak az apropóját az adja, hogy valamikor szeptemberben az MR vizsgálat talált egy csomót a hasüregben. Rögtön ellenőriztük ultrahanggal, de az ultrahanggal nem látták. A megismételt MR megint kimutatta az "ismeretlen képletet" de a mérete nem változott, így megnyugodtuk.

Márciusban megint mentünk a szokásos féléves vizsgálatra, aminek az eredménye valamikor májusban lett meg. Egyszer csak Müller doktornéni telefonált, hogy menjük be ellenőrzésre mert a csomó még mindig ott van. Most már az ultrahang is kimutatta, amitől nagyon megijedtünk!

A konzílium során az orvosok 60/40 arányban a műtét mellett döntöttek, így május 30-án megint bevonultunk a kórházba. Volt némi csúszás, így Pannira 1/2 12 körül került sor. Megkapta a Dormicim adagját amitől eg pillanat alatt "berúgott", és szinte vidáman "ment" a műtőbe.

Az operáció gyorsan lezajlott, nem kellett vérpótlás sem. Az ébredés a szokásos módon zajlott, vagyis volt egy kis hiszti, de gyorsan elmúlt. Marianna tartotta a frontot az intenzíven (mert ugye operáció után 24 órát ott kell eltölteni), sajnos csak este hetig szabad bent maradni.

Másnap mikorra én is bejutottam, már el volt zárva az EDA, és épp készültek kiszedni a csöveket Annából. Ebéd után lekerült az osztályra, még kicsit levert volt. Anya ott volt vele végig éjszaka is.

Szerdán Annával bejárták a kórházat, és Panni még csúszdázott is! Mindig csodáltam milyen jól viseli a megpróbáltatásokat!

Csütörtökön hozhattam haza őket, és következő keddre kaptunk kontroll időpontot. Sajnos a szövettanra is várni kellett, és ettől a gyomrom megint ökölbe volt szorulva a hétvégén.

Hétfőn megint telefonált a "Hercegnős" doktornéni (Müller Judit adjunktus), hogy megjött a szövettan, és negatív, csak azért hívta Mariannát, hogy megnyugtassa, valamint a lelkére kötötte, hogy szóljon "apának" is (nekem), hogy ő se izguljon már tovább!

Így hát Anna feje fölül elhárult az ismételt kemoterápia veszélye! Mi is megnyugodtunk, mert tudtuk, hogy a legnagyobb traumát Panninak nem a kemó, hanem a szép dús hosszúra nőtt hajának az ismételt elvesztése jelentette volna!

Anna 2009 márciusában:

És 2011 júniusában (Két héttel az újabb operáció után):

Hogy szalad az idő!

2010.04.24. 20:34 - Brobika

Pénteken kedves kolléganőm főnöknőm :) hívta fel a figyelmemet, hogy már igen-igen régen írtam ide.

Nézzük mi is történt azóta:

Az ősz és a tél csendben telt. Panni lábadozott, az eredményei minden alkalommal egyre jobbak lettek. Négy hónap alatt négy kilót szedett fel, jelenleg 16,5 Kg. Már nem látszanak a bordái:

Március elején megvolt az első nyiratkozás is, Annának a régitől erősebb, dúsabb haja nőtt, és nagy hasznát vesszük az eddig gyűjtögetett csatoknak.

 

Aztán egyszer csak a "Hercegnős" doktor néni megadta az engedélyt, hogy Panni fél napokra ugyan, de mehet óvodába. Sajnos ez nem jött össze az első alkalommal, mert éppen ekkor az óvoda 80%-a le volt betegedve és nem ajánlották, hogy oda vigyük Annát. Végül április közepén kezdhetett Pannika az oviban. Az első napon Marianna is vele volt, de másnap már simán ott lehetett hagyni. Jól érzi magát az oviban, csak enni nem hajlandó.

Sajnos az idill nem tartott soká, mert egy hét után Panni elkapott valami vírust, és jelenleg megint itthon van. Ezzel kapcsolatban jutott eszembe, hogy amíg a kezelésekre jártunk minden héten három napig Sumetrolim-ot kellett szedni a légúti fertőzések megelőzésére, és tényleg sokat jelentett, mert abban az időben Annának egyszer sem folyt az orra, és nem köhögött, azóta meg már másodszor kapja el valami vírus.

 

Ma délután megtartottuk Panni negyedik szülinapját, volt rózsaszínű torta is.  :)

Idenézzetek kiskomáim!

2009.09.29. 20:40 - Brobika

Ekkora hajam van! Érdemes volt gyűjteni a hajcsatokat!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A kitartó munka meghozta gyümölcsét! Pénteken a portomat is kivették, és mostantól csak a felülvizsgálatokra kell járni!

Csak fel a fejjel, és semmi nyekergés!

Csupa öröm az élet!

2009.08.13. 20:54 - Brobika

Nagy-nagy örömmel tudatom mindenkivel, hogy a mai CT vizsgálat esemény nélkül lezajlott, és NEGATÍV!

Kicsit nagyobb a mája Panninak, de ez csak a kezelés mellékhatása.

Egy kiállítás képei

2009.08.05. 22:16 - Brobika

Hamarosan tényleg folytatom, de addig itt van Böbe néni néhány ragtapaszra rajzolt képecskéje. Valahol megvan a többi is, de most csak ennyit találtam hirtelen Pannika fiókjában. Úgy nézzétek, hogy ezeket Böbe néni az ő nézőpontjából fejjel lefelé rajzolja:

Intermezzo

2009.08.04. 20:20 - Brobika

Örömmel tudatom, hogy 2009 augusztus 3-án Pannika megkapta az utolsó kezelést is (remélhetőleg). A következő fontos dátum a 13-ai CT lesz, amit nagyon várunk. Utána következik még sok-sok kivizsgálás nagyjából tetőtól-talpig.

December 29.

2009.08.04. 20:13 - Brobika

Az alábbi eseményeknek már több mint fél éve, és az én fejemben az a német orvos mindent szétpakol (Dr.. Alzheimer), így Marianna emlékeztetett erre a kis közjátékra:

Panni az első műtétje óta irtózik a betegszállítóktól (mellesleg megértem őt), ezért gondok adódtak az intenzívről az osztályra szállítása körül. Ugyanis amikor vitték volna le az osztályra, Pannika nem volt hajlandó felfeküdni a betegszállító kocsira! Kis tanakodás után az intenzíves orvos megoldotta: Marianna beült egy tolószékbe, ölébe vette Annát, egy nővér hozta a cuccaikat, a doki meg tolta őket. Amerre mentek, mindenki megmosolyogta őket! 

December 28-január 1.

2009.07.21. 21:57 - Brobika

December 28-án este kellett visszamenni. Bea nővér fogadott minket, és kikaptunk, mert este nyolc körül érkeztünk. Anna rögtön kapott is egy beöntést, és éjfélig már csak ihatott, utána pedig semmit se kaphatott, mert 29-ére volt kiírva a műtétje!

Másnap csupa jó hírt kaptunk! A 15-i CT szerint a tumor szépen összehúzódott a 12x8 cm-es tumor harmadával csökkent, így már csak 8,5x6,8 cm-es! A legjobb, hogy a tüdőáttétek teljesen eltűntek!

Rövid konzultáció után vittük Pannit a műtőbe. Most minden sokkal simábban zajlott, igaz Annát már felkészítettük a "nagy napra", hetek óta mást se hallott tőlünk. A "szentháronságot" vagyis a cumiját, a rongyocskáját, és Zsömlét odaadtuk az intenzíves nővéreknek, ha Pannit felviszik rögtön azzal nyugtathassák! A műtét simán zajlott, még transzfúzióra se volt szükség. Rögtön utána megint találkoztunk Jenővári doktor úrral, aki (amíg az intenzíven a befogadást intézték) elmesélte a részleteket. Utána Marianna sietett fel Annácskához. Később én is felmehettem hozzájuk. Anna megint nehezen ébredt, és többször is felsírt, enyhe nyugtatót kellett adni neki. Másnap levitték az I/b-re, és délután a katétereket is kivették. 

Ami kedvezőtlen volt az az, hogy már napok óta Panni úgy nézett ki, mintha állandóan álmos lenne, lógtak a szemhéjai, nem tudta felemelni őket. Kiderült, hogy a VCR mellékhatása, és B1-B6 vitamonkat kell szednie, valamint megelőzés céljából péntektől vasárnapig Summetrolim-ot.

Január elsején hozhattam haza őket. A szilvesztert ugyan külön töltöttük, de ez most nem számított! 

Egy héttel a műtét után (jobb oldalon a dudor a port, kissé lejjebb a műtéti heg):

December 17.

2009.07.21. 21:11 - Brobika

Sajnos korábban kellett visszamennünk. 16-án este Panni belázasodott, rögtön hívtuk az adjunktus urat, hogy mit tegyünk. Lázcsillapítást, hűtést ajánlott, és ha nem javul, akkor irány a körház! Anna kapott egy nagy adag lázcsillapítót, és becsavartuk egy vizes lepedőbe. Hamarosan csillapodni kezdett a láza, és azt hittük rendbe jön.

Másnap aztán Panni egész nap feküdt, hófehér volt, de még a szája széle, és a nyelve is! Fogtuk a nagy piros táskát (amibe már az első napoktól kezdve be volt készítve minden ami egy pár napos kórházi tartózkodáshoz kellhet), és bementünk a Tűzoltó utcába.

Lázasan cytopeniásan érkeztünk meg. A diagnózis: vérszegénység (anaemia), alacsony trombocita  szám (thrombocytopenia), alacsony granulocita szám (granulocytopenia). Plusz még egy légúti fertőzést is összeszedett. Rögtön elkezdték hidrálni, kapott lázcsillapítót is. Másnap reggel megérkezett a vörösvértest, és a trombocita. Kapott belőlük egy-egy egységgel. Szemmel láthatóan tért vissza a színe Annának, ahogy a VVT lecsöpögött. Megint öt napot bent kellett tölteni a kórházban, de addigra Panni szépen rendbejött, és a karácsonyt már itthon töltötték!

 



süti beállítások módosítása