Panni története

Lányomnál Wilms-tumort diagnosztizáltak. A kezelésével kapcsolatos tapasztalataimat kívánom megosztani másokkal. A rák elleni küzdelem az én szemszögemből.

Friss topikok

  • Brobika: @enimeniko: Szia! Tényleg rohan az idő! A srácok nőnek, mi meg megyünk össze! A műlt héten volt... (2012.09.11. 16:28) Megint egy kis adrenalin
  • EJucus (törölt): Szia Robi! Megrettenve olvastam végig kislányod blogját...nem is tudtam,hogy ilyen beteg...láttam... (2009.11.20. 19:01) Idenézzetek kiskomáim!
  • Imianyuja: De jóóóó!! Ennek így kellett lennie!! (2009.08.14. 22:02) Csupa öröm az élet!
  • Brobika: Köszönöm a dicséretet Böbe néni nevében is! Tényleg jó fej! Mókázik, beszélget a gyerekekkel, hogy... (2009.08.06. 21:57) Egy kiállítás képei
  • Imianyuja: A következő kérdésem pont ez lett volna.:) Hogy most hol tartotok, de ezekszerint ha minden igaz, ... (2009.07.22. 22:16) December 28-január 1.

Linkblog

December 15.

2009.07.18. 20:30 - Brobika

A december 9-i kezelés eseménytelenül telt, viszont a 15. megint egy érdekes nap volt.

Az eredeti elékpzelés szerint úgy volt, hogy Annácskát valamikor karácsony előtt műtik a 6. kemoterápia után. (Az operáció előtti kezelés lényge, hogy a tumort összehúzzák, és a kérgét megszilárdítsák valamennyire, ezáltal könnyebben, kisebb kockázattal távolítható el.) Ezért a szokásos rutinvizsgálatok után átmentünk a Heim Pál kórházba, ahol az adjunktus úr már előre egyeztetett időpontot CT vizsgálatra. Itt kissé lelombozódtunk, mert az aneszteziológus éppen egy fontos műtéten vett részt, és nem volt más aki elaltassa Pannikát a vizsgálathoz. Vártunk egy darabig, de a műtét elhúzódott. Már épp akartam szólni, hogy próbáljuk meg alatatás nélkül a vizsgálatot, amikor kijött egy nővér, és megkérdezte (mintha gondolatolvasó lett volna): Nem akarják megpróbálni alatatás nélkül? Panninak nem kellett sokat udvarolni. Marianna bement vele a géphez, kapott egy ólom köpenyt (volt vagy 15 Kg, alig tudtam ráadni), Annát felfektettük a vizsgáló asztalra, magasra nyújtotta a kezét, amit anya megfogott, elénekelte neki az Este jót, és a vizsgálat gond nélkül lezajlott. Mindenki dicsérte Annát, és megbeszéltük, hogy ezután mindig altatás nélkül végezzük a CT-t.

Ez egy régi mobillal, az ablakon keresztül készült kép:

Később visszamentünk a Tűzoltóba, és megkaptuk a kezelést.

 

December 2.

2009.07.18. 19:01 - Brobika

Ez a nap eseménytelenül telt, a labor jó lett, Panni megkapta a VCR-t.

Panni ebben az időben kezdett rohamosan fogyni. Sajnos a szerek kihatnak a szájnyálkahártyára is, és ezzel az ízlelésre is. Bármivel kínáltuk nem ízlett neki. Ha evett is valamit, akkor leginkább az esti órákban, és ha lehetett akkor valami savanykásat. Gyakori lett az asztalon a lucskos káposzta, a paradicsomos húsgombóc, és az epres joghurt. Ezek voltak amit leginkább megevett.

November 24.

2009.07.18. 18:35 - Brobika

Ezen a napon Pannika a szokásosnál is sápadtabb volt, ami meglátszott a laborerdményeken is. Ezért a kezelés előtt megkapta élete első transzfúzióját, 1 egység vörösvértestet. A zacskót a hasamon melegítettem, akkor tudtam meg, hogy ez a leghatékonyabb módja a felmelegítésnek. Sajnos Panni a transzfúziótól belázasodott, ezért estig még lázcsillapítókat, és sok hidrálást kapott. A kezelés csúszott másnapig.

Itt van egy kis kalkulátor a laborleletek értelmezéséhez:

 http://egeszseg.origo.hu/kalkulator/labor/

 Ahogy elkezdtük a transzfúziót Pannika úgy változott a szemünk láttára. Az addig sápadt kislány fokozatosan kipirult, és felélnkült. Később napokig pörgött, le se lehetett állítani.

Ekkor értettem meg igazán milyen is lehetett valamikor a sportolóknál a "vérdopping".

Az első napok a kórházban 2.

2009.07.17. 19:01 - Brobika

A port beültetéssel egyidőben megkezdtük a preoperatív terápiát. Az első adagot rögtön meg is kapta Anna. Egyik héten Vinchristint, Doxorubicint, és Actynomicint kap, a következőn "csak" Vinchristint. A három közül a "Dox" tűnt nekem a legütősebbnek, ez kb. 10 nap után üt a legnagyobbat, ezt később többször is megtapasztalhattuk.

Három nap után mehettünk haza azzal, hogy 11.17-én folytatjuk. Következő héten hétfőn reggel elkezdtük az azóta már rutinná vált körutunkat a kórházban:

Reggel bejelentkezés után irány az ambulancia, ahol vért vesznek. Ha megérkezett a laboreredmény akkor az adjunktus úr megvizsgálja Pannit, majd a vérkép függvényében kiírja a soron következő kezelést. Ekkor vissza a kartonozóba átjelentkezni az osztályra, majd irány az első emelet. Itt megint egy rövid vizsgálat, majd a nővér bekeni a port felett érzéstelenítő krémmel, majd egy fél óra múlva megszúrják a portot. Utána elfoglaljuk az ágyunkat, és ha megérkezett a gyógyszer, már csak meg kell várni, hogy lecsöpögjön az infúzió.

 Az ambulancián ismerkedtünk meg Böbe nénivel. Böbe néni naponta 30-40, néha 50 gyermeket is megszúr vérvétel céljából. Beszélget velük, különböző játékokkal vonja el a figyelmüket. Panni az első egy-két alkalmat kivéve jajszó nélkül tűri a szúrásokat. Az utóbbi időben volt, hogy egyedül ült be a székbe, és nyújtota a kezét.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ezzel kapcsolatban vetődött fel a kérdés: ha az osztályon érzéstelenítés mellett úgyis megszúrják a portját, miért kell mindig a Böbe néninél is eltűrnie a szúrásokat? Hiszen a porton keresztül lehet vért is venni! A választ, mint annyi más dologra is, csak hónapokkal később kaptuk meg. Egyszer Annácska kibökte: A Böbe néninél mindig lehet választani vigasztaló ajándékot! Való igaz, az előtérben van egy kincses láda, amiben mindig vannak apró játékok a gyerekeknek. (mi is vittünk már szatyornyi plüss állatot, a meguntakból). Ráadásul Böbe néni mindig rajzol a ragtapaszra valami szépet! (Szinte az összes megvan itthon, gondosan eltéve.)

Amíg csöpög az infúzió, addig lehet beszélgetni a többi szülővel. Ez fontos dolog, mert sok mindent egymástól tudunk meg! Nem azért, mert az osztályon hanyagok lennének az orvosok, és a nővérek, de gondolom nekik már sok minden rutin, és sok mindent természetesnek vesznek, amin a szülők esetleg meglepődnek.

Amikor elkezdtük a kemoterápiát Pannika visszaszokott a pelenkára, pedig előtte már szobatiszta volt. Több oka is volt ennek: az első 3-4 hónapban amint megszúrták a portját Anna egyből "beteg" lett, csak feküdt az ágyban, és mindenhová vinni kellett. A terápia részeként néha igen sok hidrálást is kapott, és a rengeteg folyadéktól sokat kellett pisilnie, de a kórházi bilire nem lehetett rátenni. Ezért újra pelenkázni kellett. Egyik anyuka figyelmeztette is Mariannát, hogy kenjük vastagon popsikrémmel Anna fenekét, mert a Vinchristintől nagyon maró lesz a pisije.

20-án kellett visszamenni a Dox. miatti ellenőrzésre, ekkor mindent rendben talátak. Viszont kezdődtek a kellemetlenségek, Panni haja rohamosan elkezdett hullani. Szinte percenként sírt fel, hogy hajszál van a szájában.  Felhívtam a fodrászunkat, aki rögtön át is jött, és rövidre vágta Anna haját. Nem mertük teljesen lenyíratni, mert akkor még tartottunk a kopaszságától.

 

Folyt. köv...

2009.07.13. 22:34 - Brobika

Hamarosan folytatom, addig is az Iwiw-en van pár friss kép:

iwiw.hu/pages/user/userdata.jsp

Az első napok a kórházban

2009.06.29. 23:15 - Brobika

Hétfőn már 1/2 8-kor megjelentünk a kórházban. Megint csak nem volt időnk gondolkodni, mert az adjunktus úr a szárnyai alá vett, és kezdetét vette megint a pörgés. Vérvétel (Pannika kapott egy branült), általános vizsgálatok, súly, és magasság mérés, EKG, szívultrahang. Utána találkozó Jenővári doktorúrral, hogy megbeszéljük a portbeültetés részleteit.

Ez egy ún. port-a-cath, amit a bőr alá ültetnek be műtéti úton. Az egyik végén egy titánium dob található gumi membránnal ellátva. Az ebből kiinduló katéter vége a jobb szívpitvarba van bevezetve. Vérvételkor, és kezeléskor helyi érzéstelenítés után a dobot megszúrják egy speciális tűvel, azután akár napokon keresztül adhatóak gyógyszerek, vagy vehető vér, és nem kell többször megszúrni a beteget. A kezelés végén a tűt kihúzzák, a szúrás gyorsan begyógyul, nem igényel külön kezelést, teljesen steril, zárt rendszer.

Itt van egy link erről, ami Dr Jenővári Zoltán egyik bemutatójára visz (az utolsó képeken egy különösen nagy tumor):

www.gyer2.sote.hu/okt/ea/EA_Jenovari_Zoltan_ONKOLOGIA.pdf

Megbeszélés után irány az aneszteziológia, itt megint néhány vizsgálat, (közben Pannika kapott egy kis bódítót) és egy kedves doktornővel megbeszéltük a műtét rá eső részleteit. Itt egy kis hiba csúszott a dologba, ugyanis egyik mondat közepén berontott egy nagydarab, egyébként barátságos betegszállító, akitől Pannika halálra rémült, és éktelen sírásba kezdett. Annyi engedményt sikerült elérnünk, hogy a liften a műtő szintig kisérhettük, de a liftből már nem szállhattunk ki, ott már várt a doktor úr, és át kellett adnunk Pannit nekik.

Két órásra volt tervezve a műtét, és azt mondták utána az intenzívre viszik, majd ha felébredt, és jól van, akkor fel az osztályra. Kezdődött a várakozás, én közben elmentem a Heim Pál-ba a CT eredményekért, amikor visszamentem fent találtam Mariannát, és Pannit az osztályon. Anna még akkor is nagyon sírt, de szépen lassan megnyugodott.

Marianna elmesélte, milyen félreértés történt közben: Mikor Panni felébredt kereste az anyját, és sírni kezdett, közben kiabált: Zsömlémet kérem! A nővérek meg mondták neki, hogy most volt altatva, ezért nem ehet, csak később! Elfelejtettük mondani nekik, hogy Zsömle egy kis babzsák hasú plüsskutya, amivel Anna aludni szokott!

Sajnos még egy rossz hírt kaptunk: a CT tüdő áttéteket mutatott ki, (5-6 db 2-4 mm-es intrapulmonális metastasis) ezért IV. stádiumba sorolták. Az orvosok szerint ez gyakori, és nem ront sokat az esélyeinken.

Íme egy komputertomográfos felvétel a Wilms tumorról (balra a nagy szürke folt):

A hétvége

2009.06.29. 22:25 - Brobika

A hétvégénk állandó rettegésben telt. Rémálmaim voltak, mindig kicsi fehér koporsóval álmodtam...

Szombaton meglátogatott a főnököm a feleségével aki természetgyógyász. Sok hasznos információval lettünk gazdagabbak. A lakás egyes részeit átrendeztük a Feng-shui iránymutatásai alapján. A legfontosabb dolgot a teljes életmód váltást sajnos azóta sem tudtuk maradéktalanul végrehajtani. Mit csináljak, ha a Pannika húst akar enni hússal, és rá se néz a müzlire!?

Vasárnap még egy meglepetés ért: anyósom invitálására meglátogatott bennünket Szegedi atya is, akivel közösen imádkoztunk Panniért.

Nem az a lényeg, hogy hiszek-e istenben, vagy a természetgyógyászatban, ártani biztosan nem ártanak! Ha meg használnak, hát annál jobb!

Így kezdődött

2009.06.28. 13:58 - Brobika

November 7-re szívesebben emlékeznék úgy, mint a Nagy Októberi Szocialista Forradalom évfordulójára, de a sors másképp akarta.

Igazából nem is 7-én kezdődött, hanem előző este. Én fürdettem Pannit, és közben észrevettem, hogy a hasa nagyon gömbölyödik. Örültem, mert akkor már napok óta igen keveset evett. Hangosan meg is jegyeztem: Jól bevacsoráztál kicsim! Feleségem ezt hallva szólt, hogy még nem is vacsoráztak!

Na jó, de akkor mitől ekkora a hasa? Kicsit jobban megnyomva érezni lehetett egy nagyobb duzzanatot a jobb oldalon, belül. Nem tudtuk mi lehet ez, és megbeszéltük, hogy reggel irány a gyermekorvos.

Így is lett másnap reggel Marianna, és a kicsi mentek a dokihoz, én meg szokás szerint munkába indultam. Még be sem értem, a mikor jött a hívás, forduljak meg, mert a gyermekorvos tumorra gyanakszik, és beutalt a Tűzoltó utcai kórházba egy kivizsgálásra!

Mikor hazaértem Marianna könnyek között pakolta össze az úti dolgokat, sógornőm pedig izgatottan telefonált. Az unokatestvérük a SOTE-n dolgozik, és épp őt kérte meg, hogy keressen valakit aki kalauzol bennünket, hiszen akkor még azt se tudtuk, hol van a Tűzoltó utca! Nemsokára kaptuk a választ, hogy a kórházvezető főnővér várni fog a bejáratnál, és mindenben segítségünkre lesz.

11 óra tájban értünk be a kórházba, Aranyosi Judit ott várt az ajtóban, és bejelentkezés után rögtön bevitt az ambulanciára. Ott Koós doktornő megvizsgálta, azt mondta, hogy ez nem ambuláns eset, és elküldött minket hasi ultrahangra, majd utána Dr Rényi Imre adjunktus úrhoz irányított az onkológiára. Sajnos az UH igazolta a diagnózist, valószínűleg Wilms tumor. Rák? Az én lányom rákos? Teljesen összetörtünk.

Sok időnk nem volt gondolkodni, mert Judit terelgetett minket tovább. Az első emeletre mentünk a zegzugos kórházfolyosókon. Az onkológián Dr. Müller Judit fogadott, és részletesen elmesélte mi fog történni, amiből akkor még semmit nem értettünk. Csak annyit, hogy rák, és Anna kemoterápiát fog kapni, majd műtét, és utókezelés. Én aggódtam, miért nem műtik azonnal?

Müller doktornő elmagyarázta, hogy ez a tumor sok folyadékot tartalmaz, és nem szabad bolygatni, mert kifakadhat, és fertőz a hasüregben. Ezért egy előzetes terápiával amennyire lehet összehúzzák, és megerősítik a burkot, hogy könnyebben műthető legyen.

Ezután máris indulhattunk a Heim Pál kórházba, mert a diagnózis pontosításához szükség van CT-re (komputertomográf). Mi 14 órára kaptunk időpontot. www.daganatok.hu/onkologiai-diagnosztikai-eljarasok/ct-vizsgalat

Ebben a korban a CT vizsgálat altatásban történik, ezért a Heim Pál-ban az aneszteziológián kezdtünk. Itt egy általános vizsgálaton vettünk részt, és kérdőívet töltöttünk ki (van-e allergiája, volt-e már altatva?). Maga a CT vizsgálat gyorsan lezajlott, de az ébredéshez el kellett telnie még vagy 3/4 órának. Ugyanis csak akkor szabadott eljönnünk, ha Pannika már felébredt, és jól van.

Ez a nap teljesen megváltoztatta az életünket. Kétségek közepette indultunk haza hétvégére, de hétfőn elkezdődik a kezelés.

 


Müller doktornő azóta is mindig hercegnőnek szólítja Annát, így ő is hercegnős doktornéniként emlegeti, imádja, de ezt valamiért úgy mutatja ki, hogy mindig undok vele! (Nekem meg ég a pofám!)

Ez a többi orvossal kapcsolatban is fennáll. Valamiért a nővéreknek (akik pedig tűkkel szurkálják, és mindenféle kellemetlen ízű gyógyszereket adnak neki) egyből szót fogad, az orvosokkal meg packázik! Még az adjunktus úrnak is le kell kenyereznie, ha a szájába akar nézni! Ami pedig fontos dolog, mert a gyógyszerek könnyen kikezdik a száj nyálkahártyát.

Bevezető

2009.06.27. 09:22 - Brobika

Nem is tudom, hogyan kezdhetném, nincs kifejlett írói hajlamom.

2006 április 25-én  két fiú után megszületett a lányom. Gyönyörű (milyen is lehetne?), egészséges, szépen fejlődött. Úgy gondoltuk, így már teljes lett az életünk. Azt hittük, hogy a világ rossz dolgai nem juthatnak el hozzánk, azok csak másokkal történhetnek meg!

A rák a mezei halandó számára egy misztikus, rémületet keltő betegség. Most, hogy túl vagyunk a 23. kemoterápiás kezelésen, úgy érzem ideje lenne megosztani a tapasztalataimat másokkal is.



süti beállítások módosítása